Association CHARLES
Courage Humour Apprentissage Réussite Liberté Entraide Sourire
Charles Giard
Ma vie en 2023.
Aujourd'hui, à 27 ans, j'ai choisi de vivre à domicile, ma future vie d'adulte, chaleureusement entouré de mes auxiliaires de vie et de ma mère.
Ce choix, je l'ai fait il y a 7 ans, après un long parcours d'apprentissages et de rééducations.
Ma mère a fait le maximum pendant 20 ans pour me faire bénéficier de différentes méthodes pour me faire progresser.
Et j'ai beaucoup progressé, en effet, surtout au niveau intellectuel.
J'ai suivi les cours du CNED, jusque niveau de la classe de 4ème, version allégée .
Et ma grande passion, ce sont les livres, surtout les livres d'art et d'histoire, et là, ce sont des livres d'un niveau nettement au dessus d'un élève de 4ème.
J'ai aussi un penchant pour les revues économiques, comme "Capital".
Au niveau moteur, mes progrès ont été moindre, et je suis toujours en fauteuil roulant à l'heure actuelle.
Néanmoins, il y a encore des axes de progrès, et des projets sont en cours: l'apprentissage du fauteuil roulant électrique, par exemple.
Nous avons du malheureusement arrêter l'apprentissage d'un système de communication par les yeux sur ordinateur (PC EYE explore), à cause de mon épilepsie photosensible.
Je vous laisse découvrir ci-dessous mon parcours ...
Ma naissance.
Né avec 3 mois d'avance, j'ai manqué d'oxygène à la naissance, ce qui a abîmé la substance blanche de mon cerveau et altéré mes fonctions motrices.
Et dès la naissance, je me suis retrouvé handicapé, avec le nom d' "infirme moteur cérébral" (IMC).
A la naissance, je n'était pas seul ! j'avais une soeur jumelle, Laetitia, elle aussi handicapée, comme moi. Mais malheureusement, elle n'a vécu qu'un an et demi, et c'est maintenant mon ange dans le ciel ...
Mon handicap et mes pathologies annexes.
Je suis donc infirme moteur cérébral. On parle aussi de tétraplégie spastique.
En clair, je ne peux ni parler, ni marcher, ni me tenir assis (il me faut l'aide d'un siège enveloppant). Ma motricité fine est quasi inexistante, et je ne peux donc quasiment pas utiliser mes mains. Je suis nourri par sonde (gastrostomie).
Je souffre également d'épilepsie.
Mon système digestif est bien fragile et me fait souffrir souvent.
Heureusement que je suis d'un naturel joyeux et courageux, car il en faut du courage pour supporter tout cela !
Il faut dire aussi que Maman pratique la pensée positive depuis longtemps avec moi, et cela permet de relativiser un peu choses...
Les centres spécialisés.
A 3 ans, j'ai commencé à aller dans un centre pour enfants handicapés moteur, à mi-temps. J'y suis resté 3 ans seulement, car des spécialistes du handicap ont déclaré que je ne serai jamais scolarisable, et qu'il fallait donc trouver un centre pour enfants "polyhandicapés". Polyhandicapé, ça veut dire qu'on est handicapé moteur et handicapé mental. Maman n'était pas tout à fait d'accord avec ce diagnostic, et a été complètement abattue par cette nouvelle catastrophique.
Car même si je ne parlais pas, elle se doutait que j'étais intelligent !
Bref, j'ai du quand même aller dans ce centre pour enfants polyhandicapés, et ça a duré 8 ans. Et dans un centre pour enfants polyhandicapés, on n'apprend pas grand chose. Heureusement que je n'y allais qu'à mi-temps aussi, car l'autre mi-temps, j'étais à la maison, et là, j'apprenais quelque chose !
Mon apprentissage intellectuel,
avec Brain Solutions et l'Institut DEVENIR.
Après avoir essayé plusieurs méthodes, Maman a enfin trouvé des thérapeutes anglais (Brain Solutions) à Toulouse, qui ont cru en mes capacités intellectuelles. C'était la première fois que des professionnels croyaient en moi, et ça a été un vrai changement dans ma vie. Les thérapeutes ont expliqué à Maman comment m'enseigner les bases scolaires, et ont proposé également un programme d'exercices moteurs.
Avec l'aide de 25 bénévoles qui se relayaient toute la semaine autour de moi, j'ai fait des progrès spectaculaires. En 18 mois, je savais lire, compter, et connaissais quelques rudiments d'anglais.
Alors, vous imaginez un peu, si Maman n'avait pas eu cette ténacité, j'aurais été enfermé toute ma vie dans ce mur de silence, sans accès au savoir et à la culture.
Et pourtant, la loi dit que tout enfant est obligé d'être scolarisé, mais quand on est handicapé, il faut se battre pour arriver à faire valoir ses droits essentiels.
La vidéo de mes exploits intellectuels en 2009
Cette vidéo a été réalisée à Fonsorbes près de Toulouse en octobre 2009, au sein de l'Association Dominique.
C'est Max qui m'interroge, Max étant l'un des 3 thérapeutes de l'Institut DEVENIR.
Ces connaissances ont été acquises en 18 mois, à raison d'une heure par jour, sans aller à l'école (aucune école ne m'avait accepté à cause de mon handicap).
Ces apprentissages ont donc été réalisés à la maison, avec une équipe de 25 bénévoles.
Les supports (étiquettes-mots, étiquettes-chiffres et livres) on été fabriqués par Maman.
La méthode d'apprentissage a été enseignée à Maman par l'Institut DEVENIR (4 journées de formation en 18 mois).
Et dire que les médecins spécialistes du handicap m'avaient qualifié d'handicapé mental incapable d'apprendre quoi que ce soit !!!
Heureusement que Maman est un peu têtue ...
Regardez la vidéo ci-dessous, vous ne serez pas déçu !
L'école !
Quelle victoire ! Et quel chemin parcouru ...
Difficile d'imaginer, moi Charles, un enfant soit disant polyhandicapé, arriver directement en CE1, sans avoir appris quoi que ce soit d'intellectuel dans son centre soit-disant spécialisé.
Mais on l'a fait ! Grâce à Maman, grâce à des thérapeutes étrangers qui ont cru en moi, grâce à une formidable équipe de bénévoles, et grâce à Catherine, ma super assistante de vie scolaire.Et aussi grâce à une école privée qui a accepté ma venue au sein d'une classe d'enfants valides, et une équipe enseignante ouverte sur le handicap ! Merci à tous ...
J'ai pu donc aller 3 ans dans cette école, du CE1 au CM1.
Ensuite, à cause de la limite d'âge, j'ai dû opter pour une scolarisation à domicile avec les cours du CNED (cours par correspondance)
Mes exercices moteurs
Grâce aux enseignements des thérapeutes anglais "Brains solutions" puis à leurs successeurs "Devenir Développement", mes bénévoles m'ont fait travailler pendant 4 ans. Des exercices simples et variés, qui m'ont permis de faire travailler toutes les parties de mon corps.
Cette rééducation m'a permis de garder un corps relativement harmonieux, même si je conserve cette raideur caractéristique des personnes spastiques.
Les autres méthodes que j'ai essayées: ABA (Applied Behaviour Analysis)
Ici, sur la photo, avec une équipe bénévole d'étudiantes en psychologie, en 2006.
Beaucoup d'autres aussi sont venues à tour de rôle.
Elles sont venues me faire travailler à la maison pendant 4 ans.
J'ai fait des progrès au niveau moteur, alimentaire, comportement.
Les autres méthodes essayées: Le BIOFEEDBACK
A Miami, en Floride, avec ma famille.
Ici, avec le Dr Brucker, pionner de cette méthode.
Une méthode très intéressante, mais coûteuse puisqu'il fallait aller 2 fois par an passer 3 semaines à Miami.
Nous n'avons pu faire qu'une session.
Dommage car je commençais à me tenir un peu debout !
Les autres méthodes essayées: la MYOTENOFASCIOTOMIE
A Barcelone, avec le Docteur Nazarov,
après l'opération.
Mes muscles se sont un peu détendu, partout dans le corps.
Les autres méthodes essayées: Le NEUROFEEDBACK
Le neurofeedback est une approche découverte au début des années 70 aux Etats-Unis qui permet d’aider le cerveau à se réorganiser de lui-même pour mieux fonctionner. Au moyen d’électrodes placées sur le crâne, le système analyse l’activité électrique du cerveau et lui renvoie ensuite des informations sur son propre fonctionnement.
Les autres méthodes essayées: l'EDUCATION CONDUCTIVE (Peto)
Après quelques semaines, j'arrive à me tenir debout près d'une table !
Mais ce programme était très physique et épuisant pour moi.
J'ai donc du arrêter au bout d'un an.
Ma balade en déambulateur
Première sortie dans la rue avec mon nouveau déambulateur "Walkabout"
En janvier 2015, à Marcq en Baroeul, avec Anna, ma "conductrice", mon amie Caroline, et Maman (elle filme donc on ne la voit pas !)
Regardez la vidéo sur youtube, en cliquant sur le lien ci-contre:
Astuce pour maitriser une crise d'épilepsie.
Comme je ne peux pas prendre de médicaments anti-épileptiques à cause de leurs effets secondaires, Maman a trouvé des "trucs" pour faire stopper mes crises d'épilepsie. L'idée, c'est d'éliminer toute source de stimulation visuelle ou auditive, pour reposer mes neurones en surchauffe ...
Lors d'une crise, voilà comment on pratique :
Dès les premiers tremblements, la personne qui est avec moi fait ceci :
- on me met des lunettes noires,
- on met un masque de sommeil en plus, sur mes lunettes noires (comme cela, je suis bien protégé de la lumière)
- on me met des bouchons d'oreille (pour que je sois protégé du bruit),
- on vide l'air de mon estomac (avec la poche de drainage, car je suis nourri par sonde, et on utilise cette sonde pour aussi évacuer l'air en cas de ballonnement).
Une fois que mon corps est protégé (lunettes, masque, bouchons d'oreille), mon accompagnant élimine toute source de bruit et de lumière: on ferme les volets, on
éteint les lumières, on éteint la musique, etc ...
En appliquant ce protocole maison, ma crise s'arrête souvent dans les 2 minutes.
J'espère que cette expérience pourra profiter à d'autres personnes qui souffrent aussi d'épilepsie
Mes remèdes naturels pour me soigner.
Ne supportant quasiment plus aucun médicaments, je dois recourir à des remèdes autres, comme la méditation, la relaxation, etc ...
La nourriture est aussi une piste intéressante pour la santé.
Car même si je suis nourri par sonde, Maman m'a concocté une recette maison, avec des produits bio (je ne supporte pas les poches de nutrition "toutes faites" de l’hôpital).
Et la recette évolue régulièrement en fonction des améliorations observées.